“如果他走了，我会真的很孤独。”段睿对着镜头说出这句话时，声音发颤，却一句废话都没加。同一天晚上，蔡磊用眼睛“敲”出一段文字：全身只剩眼球还能动，工作没停，5000万科研经费已经花出去了，时间跨度不过20个月。 这笔钱怎么花的？公开账单一拉到底：103个课题，北京协和、华西、上海瑞金都在名单里。有课题组私下说，拿了经费把原定的2027年动物实验提前到今年，但医院官网还没挂出公告，只能算“口头提速”。团队内部做了个粗略统计：去年被判“大概半年”的7位晚期病友，现在仍留在观察名单，其中3人摘掉呼吸机超过90天，数据没写进论文，他们内部叫“破冰信号”，听个响就行，别当成承诺。 把时间拉回2019年，蔡磊拿到确诊单，医生照惯例补一句：平均3-5年，没有特效药。当时全球30年只批了两款药，一款延长2-3个月，一款标价142万元，普通家庭只能看看。蔡磊干脆把在京东管供应链的那套搬到实验室：先让病人自己“长”数据，平台上线5年，1万1千多名患者把基因、用药、病程一股脑录进去，再用真实世界数据反推靶点。国家神经系统疾病临床医学中心顺手把脑/脊样本库干到2300份，是过去10年总量的3倍，数字对得上，官网还能查到。 下一步，两条管线最惹眼：一条是北京协和的小分子抑制剂“ALS-001”，Ⅰ期安全关刚过完，11月准备开Ⅱ期，主要指标看6个月内肺功能下降能不能少30%；另一条是华西医院的CRISPR-Cas9鞘内注射，8月底拿到伦理批件，12月计划首例给药，小鼠数据把SOD1突变模型的生存期拉长了42%，论文已发，同行能看见。药能不能成没人敢打保票，但国内渐冻症“零对症药”的历史，第一次有了清晰可见的倒计时。 回到蔡磊本人，吃饭靠流食，怕呛咳，坐久了腰吃不消，眼控仪厂商说明书写着“连续用别超2小时”，他就卡着点干活：回邮件、审预算、线上参会，一分钟敲三四十个字，比普通人键盘慢不了多少。抖音@破冰驿站每晚10点贴流水，昨天卖云南小粒咖啡收了71842.66元，钱直接打进科研账户，公示截图挂在微博，谁都能下载。 段睿36岁生日那天，儿子“菜籽”把蛋糕端进办公室，蔡磊用眼睛点播放键，生日歌响起，他只剩面部几块肌肉还能动，笑了一下，就当吹蜡烛。评论区老有人问“值不值”，他提前用眼睛敲好一句话挂在那里——“我宁愿战死，也不跪着等死。”接下来几个月，Ⅱ期数据揭盲，如果指标达标，明年三季度就能递交上市申请，医保谈判同步启动；若失败，5000万可能打水漂，但样本库、数据平台、人才梯队都留在原地，下一任挑战者不用再从0起步。 对此怎么看？ 信息来源： 华龙网 2025-09-26《蔡磊发文证实已五体瘫软无法言语，称过去20个月对外科研资助超5000万》 观察者网 2025-09-26《蔡磊深夜发文，确认已丧失语言能力》 杭州网 2025-09-26《蔡磊深夜回应丧失语言能力：“每天都在折磨，宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死”》