红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，意味着身体的免疫系统错误地攻击了自身的组织和器官。它可以影响皮肤、关节、肾脏、心脏、肺等多个系统，表现多样，最典型的是面部蝶形红斑。患者常有发热、关节疼痛、皮肤过敏、疲劳等症状。红斑狼疮的确切病因尚不明确，可能与遗传、环境、激素等因素有关。

2022年，41岁的梁勇，是一名在工地打拼了十几年的建筑工人。为了赶工期，他的作息十分紊乱，凌晨收工、傍晚又开工，身体早已习惯了昼夜颠倒的节奏。而在长时间的烈日暴晒下干活，梁勇的皮肤变得黝黑粗糙，而他却毫不在意，从来不做任何防晒措施，只觉得自己是个大老爷们，皮肤要那么白嫩做什么？殊不知，长期熬夜、长期暴露在紫外线下让他的身体已经悄悄亮起了红灯...

7月12日中午，梁勇顶着烈日砌完一面墙，全身都已经被汗水浸透了，他连忙走进休息室想吹空调凉快一下。可就在梁勇脱下帽子时，却发现镜子里的自己脸颊两侧浮现出了一片浅浅的红斑，连成一条弯弯的弧线，像蝴蝶的翅膀。他连忙伸手摸了摸，只感觉这块的皮肤轻微发烫，摸上去还有些粗糙发紧，但不痛不痒的，并没有其他不适。于是，梁勇只以为是晒伤导致的，很快就把这个小插曲抛在了脑后。

8月22日，这天下午梁勇正在工地搬运钢材，却忽然感觉手腕传来一阵剧痛。他连忙低头一看，发现自己的手腕关节肿起了一圈，而且皮肤还有些发红发热。本以为只是一次简单的肌肉拉伤，可接下来的半个月，梁勇关节肿胀的地方越来越多，膝盖、手指、脚踝轮流出现了肿胀、疼痛的现象。慢慢地，就连搬砖、拿锤子这些曾经轻而易举的动作，现在都变得又痛又吃力。可梁勇一直咬牙坚持着，他想等忙完这个项目再去医院看看。

但天不遂人愿，意外很快就发生了。9月11日，这天早上梁勇刚起床，就感觉浑身像散架了一样，十分疲惫无力，胸口好像也压着一块沉甸甸的大石头，让他呼吸时都有些隐隐作痛。他坐在床边缓了将近十分钟，才勉强穿好了衣服，但刚走几步路，心脏就像被针扎了一样，传来了一阵剧烈的刺痛，疼得他瞬间脸色煞白、气喘如牛，胸闷难忍，冷汗很快也浸湿了后背。短短几分钟内，梁勇就意识到自己不能再拖了，在妻子的帮助下，两人二十分钟后就到了医院急诊科。

医生听完梁勇的症状描述，又看到他面部典型的蝶形红斑、关节肿胀、呼吸急促，心中暗道不妙。于是，医生立刻安排了血液生化和影像学检查。血液化验显示抗核抗体强阳性，抗双链DNA抗体水平显著升高，补体C3、C4下降，提示免疫系统高度活跃；尿检中显示轻中度蛋白尿，说明肾脏已经受到累及；而心脏超声提示少量心包积液；胸部CT显示胸膜轻度炎症。综合体征和实验室指标，医生诊断为中度系统性红斑狼疮，且已经影响到皮肤、关节、心脏和肾脏，但尚未出现严重脏器功能衰竭。

听到确诊结果，梁勇久久才回过神来，接着喃喃自语道：“我...我这么多年以来，连感冒发烧的次数都屈指可数，身体一向很好，怎么突然就得了这种……绝症？”说完，这么大个的汉子竟是失声痛哭了起来，全身都止不住地打哆嗦。

医生叹了口气，安抚了梁勇的情绪后解释道：“系统性红斑狼疮不是因为你身体弱，而是一种免疫系统的错误反应。你的免疫系统本来是用来保护身体的，但由于遗传、环境因素，比如长期紫外线暴露、作息紊乱、压力过大，这些刺激逐渐诱导免疫系统紊乱，从而攻击自己的组织。”

见梁勇神情低落，医生耐心地安慰道：“红斑狼疮确实是一种慢性疾病，但现在医学已经有了很成熟的治疗方案。而且你发现得还不算太晚，虽然已经累及了部分脏器，但通过规范的治疗，病情是完全可以控制的，很多患者都能像正常人一样生活、工作。”接着，医生为梁勇制定了详细的治疗计划，还特别叮嘱他要按时服药，改变不良的生活习惯，定期复查肾功能、心脏功能和免疫指标，有利于病情稳定。

出院后，梁勇开始按时按量服药，从不漏服一颗。同时，他开始学会控制情绪，不再轻易发火，也尽量减少熬夜加班的次数。工地的活他暂时停了下来，换成了一份轻松的材料管理员工作，减少紫外线暴晒，也避免了过度的体力劳动。除此之外，梁勇还戒掉了重油重咸的食物，改吃清淡营养的饭菜，每天保证2L以上的饮水量。即使再忙，他也坚持每天散步半小时，慢慢锻炼体力。

三个月后，梁勇按时回到了医院复查。结果显示抗核抗体滴度明显下降，抗双链DNA抗体水平也回落至正常接近值；血沉和C反应蛋白显著降低，炎症反应减轻；尿蛋白大幅减少，心包积液几乎消失。各项指标显示，梁勇的病情正在明显好转。医生拍了拍他的肩膀，表示他做得很好，但红斑狼疮是一场持久战，不能掉以轻心，必须要继续坚持下去！梁勇点了点头，心中暗下决心一定不会松懈。

时间转眼过了一年。2023年10月12日早上，梁勇起床准备去上班，可弯腰穿袜子时，却发现自己的脚踝有些肿胀，袜子穿起来格外紧绷。他赶紧低头一看，惊讶地发现脚背皮肤绷得发亮，轻轻一按，皮肤陷下去还久久难以恢复如初。梁勇心里有些不安，但当时他也只觉得是最近喝水喝多了导致的。可接下来的半个月，梁勇的眼睑、小腿也出现了不同程度的浮肿，但活动完后水肿又会消退。正当他有些犹豫要不要去医院看看时，变故也在此时发生了...

10月21日凌晨，梁勇突然从梦中惊醒，只感觉胸口处好像被一块大石头死死压住，让他喘不上气。他挣扎着坐起身，试图深呼吸来缓解不适，可每一次呼吸都像在拉动一根锈死的铁链一样，不仅格外短促、吃力，而且喉咙里还发出微弱的“哧哧”声。紧接着，梁勇又感觉胸口猛地一紧，一股强烈的恶心感随之而来。他踉跄着冲进洗手间，跪在马桶边开始剧烈呕吐了起来，吐出了一大堆暗黄苦涩的液体，味道十分刺鼻。

梁勇在卫生间虚脱了很久，直到妻子起夜才发现他已经脸色惨白、失去了意识，妻子连忙惊慌失措地拨打了120急救电话。到急诊后，医生迅速安排了血液检查、肾功能评估和心肺影像学检查。报告显示：血肌酐升高至986μmol/L，尿素氮高达32mmol/L，尿量骤降至每日不足200毫升，血红蛋白下降到67g/L，提示严重贫血。而心脏超声显示大量心包积液，胸部CT提示双肺广泛积液。且多项免疫指标显示系统性红斑狼疮仍高度活跃。

综合各项检查数据，医生在病历单上郑重写下了诊断：终末期狼疮性肾炎，并发多器官功能衰竭。尽管医疗团队迅速为梁勇启动了抢救流程，包括紧急透析、升压药物、吸氧维持等等，但由于就医时间太晚、病情进展过快、脏器损伤过重，抢救最终宣告无效。

终末期狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮导致肾脏严重受损后的晚期阶段，此时大部分肾小球已经硬化坏死，肾功能接近或完全丧失。病情凶险在于，它不仅导致尿毒症，还常伴随贫血、电解质紊乱、心衰、肺积液等多器官损害。由于免疫系统紊乱持续活跃，常规透析治疗效果有限，感染、出血等并发症也更加频繁，治疗非常棘手，甚至随时会有生命危险。

听到医生宣告抢救无效，抢救室外的妻子整个人像被雷劈中一般，呆立在原地。十分钟后，妻子看着被推出来盖着白布的丈夫，猛地扑到病床前放声痛哭，泪水更是像断了线的珠子似的不断地落下。

在医护人员的不断安抚下，妻子的情绪才慢慢稳定下来，但随即又疑惑地质问道：“我丈夫不是一直在配合治疗吗？按时吃药、控制作息、清淡饮食、坚持锻炼、戒烟戒酒，每天还坚持喝2L水……为什么？为什么明明生活中已经面面俱到了，怎么会突然出现这么严重的肾病？”

听到妻子的疑问，医生心中隐隐也觉得不对劲。按理来说，红斑狼疮虽然复杂凶险，但只要早期规范治疗，按时服药，控制生活习惯，大多数患者可以延缓病情，甚至稳定很长时间。而梁勇自确诊以来，无论药物使用还是作息管理，记录都显示得很规整，实在不应该在短短一年内恶就化到这种程度。带着疑惑，医生开始耐心地询问有关他这一年来的生活细节、饮食变化以及服药过程。果然，在一些被忽视的小细节中，医生敏锐地捕捉到异常！

医生满脸震惊地怒斥道：“唉，真是无知啊！你丈夫在日常生活看似做到了滴水不漏，却忽略了两个致命的坏习惯，让他所有的努力全部白费了！这两个习惯看似能够稳定病情，但实际上却恰恰相反，长期做这两件事只会迅速导致免疫系统损伤！临床上很多红斑狼疮患者也和他一样在这两点上栽了跟头，不仅加速全身多器官衰竭的进程，甚至还致残、致死！”

一、过度强调饮食控制而忽视其他方面的平衡

饮食对于红斑狼疮患者来说确实非常重要，很多患者都知道饮食清淡，避免高盐、高脂肪、高糖食物，有助于减轻肾脏负担和减少炎症反应。然而，单纯依靠饮食控制，并不能有效替代药物治疗，甚至过度控制某些食物的摄入，可能会导致其他健康问题，进而影响治疗效果。

例如，很多患者为了控制病情，可能会过度减少动物蛋白的摄入，甚至完全避免含有蛋白质的食物。虽然动物蛋白的摄入过量会加重肾脏负担，但适量的优质蛋白质是身体维持健康的基本要求。如果长期缺乏足够的蛋白质，患者的免疫系统可能会受到影响，导致免疫功能低下，无法有效对抗疾病。此外，过度节食还可能导致体重过低、营养不良，影响身体的免疫反应和整体健康。

另外，红斑狼疮患者常常有肾脏受损的风险，因此饮水量的控制也非常关键。虽然保持足够的水分有助于排出体内的废物，减轻肾脏负担，但过量的水分摄入，尤其是在肾脏功能尚未完全恢复的患者中，可能导致水肿或加重肾脏负担。因此，在调整饮食时，除了控制高盐和高脂肪食物外，还需要合理补充各类营养素，并根据医生的建议调整饮食习惯。

二、运动与休息的平衡

很多红斑狼疮患者可能会因为自身免疫系统的异常反应，时常感到疲劳，甚至在症状好转时仍然感到虚弱。此时，保持适量的运动显得尤为重要。适当的有氧运动有助于增强体力，提高免疫力，减轻压力，帮助身体更好地恢复。然而，一些患者在病情稳定后可能会过度依赖休息，认为自己需要大量的卧床休息，这种做法可能导致身体的肌肉萎缩，体力下降，免疫力减弱。

此外，过度的运动也会对红斑狼疮患者造成伤害。剧烈运动可能引发身体的免疫反应，增加炎症反应，反而加重疾病的进展。因此，患者应根据自己的身体状况，遵循医生的建议进行适当的运动，避免过度劳累，也不要忽视适度的休息，确保身体得到充分的修复。

三、情绪管理的重要性

红斑狼疮是一个长期与自身免疫系统对抗的过程，患者常常面临身体、心理双重压力。情绪管理对于红斑狼疮患者来说同样重要。长期的心理压力和情绪波动可能导致免疫系统进一步紊乱，甚至引发疾病的加重。因此，保持乐观的心态，学会有效管理压力，做一些放松训练，如冥想、深呼吸、轻度瑜伽等，有助于缓解心理压力，提高生活质量。

总之，红斑狼疮的管理是一项复杂且细致的工作，需要患者全方位的配合，包括合理的药物治疗、饮食调整、适当的运动以及良好的情绪管理。在日常生活中，很多看似无害的小细节，如果没有合理安排和管理，可能会悄然影响病情进展。因此，患者不仅要重视治疗过程中的每一个环节，更要注重对自身生活方式的全面优化，做到综合调理和管理，这样才能有效延缓病情的进展，提高生活质量。

资料来源：

[1]谢梦月.血清补体C3、CysC及尿NAG水平在系统性红斑狼疮早期肾损伤筛查中的作用[J].医学理论与实践,2025,38(08):1383-1385.

[2]曾明梅,陈嘉茜,邱志豪,等.泰它西普治疗系统性红斑狼疮研究进展[J].浙江中西医结合杂志,2025,35(04):388-392.

[3]王子涵,陈艳宇,崔勇,等.中医药临床优势病种探讨——系统性红斑狼疮[J/OL].中国实验方剂学杂志,1-12[2025-04-28]

（《22年，41岁男子查出红斑狼疮，一年后就撒手人寰，医生：忽视了2点》一文情节稍有润色虚构，如有雷同纯属巧合；图片均为网图，人名均为化名，配合叙事；原创文章，请勿转载抄袭）