转自：上观新闻

在六一国际儿童节前夕，上海交通大学医学院附属新华医院迎来一群特殊的小客人——数十个视网膜母细胞瘤（RB）患儿家庭相聚“视网膜母细胞瘤患儿家庭日”。活动现场，眼科义诊、生长发育评估与亲子互动温馨交织，而更令人动容的，是这里延续了十余年的生命奇迹：作为全球规模最大的RB诊疗中心之一，新华医院用“保命、保眼、保视力”的诊疗体系，为罕见病患儿筑起希望之墙。

“我们不仅要治愈疾病，更要让这些孩子拥有完整的人生。”新华医院神经外科副主任荆朝晖介绍，新华医院年介入手术量超1000例，患儿生存率达99%，保眼率超80%。

13岁的吉寒娜来自俄罗斯，热爱绘画的她去年被确诊为视网膜母细胞瘤，莫斯科、瑞士的多家医院均建议摘除眼球。绝望之际，她的母亲通过中国病友群联系到上海新华医院RB诊疗团队。经过三次精准介入治疗，吉寒娜的眼球不仅保住，视力也逐渐恢复。如今，她时常通过微信向中国医生分享自己的画作，母亲正努力学习中文，为了亲口说一声“谢谢”。

9岁的萌萌（化名）3岁时确诊RB，曾在美国接受8次介入化疗仍无法控制肿瘤。2020年疫情阻断跨国就医，新华医院接棒治疗，仅3次介入化疗便让肿瘤完全稳定。如今萌萌已健康随访5年，肿瘤无复发，父母感慨，是新华医院给了孩子第二次生命。

杭州男孩灿灿（化名）在幼儿园体检时被发现右眼失明，多家医院建议摘除眼球。父母辗转至新华医院后，神经外科团队通过介入治疗不仅保住眼球，更让灿灿的视力从完全失明恢复至正常生活水平。

新华医院眼科主任赵培泉介绍，新华医院打造全球领先的RB诊疗体系，医院引入国际“保视力优先”理念，建立分层治疗方案，依托国际前沿技术、多学科协同及全周期管理模式，实现患儿“保命、保眼、保视力”三重突破。

核心技术方面，新华医院创新开展超选择眼动脉介入化疗，精准给药显著降低并发症；作为全国唯一一家开展术中视网膜电生理监测的团队，实时守护患儿视力；联合同济大学研发AI辅助系统，实现个性化智慧治疗。新华医院麻醉科年完成0-16岁患儿麻醉15000例，为低龄（最小2个月）患儿提供安全保障。

自2010年成立至今，新华医院RB中心年专科门诊量达2500人次，累计救治患儿超2000例，相关技术已惠及全国乃至海外患者。

此外，新华医院联合上海华侨事业发展基金、上海普陀区大小公益发展中心、儿童健康基金会成立了RB专项基金，构建了包括术后随访、心理干预、教育衔接在内的支持体系。

据医院《RB患儿社会适应力评估报告》显示，康复患儿年度返校率达92%。“每个孩子都值得拥有光明的未来。”新华医院孙锟院长表示，我们将进一步拓展国际会诊、远程医疗等服务，持续优化诊疗流程，让更多家庭看到希望。