红斑狼疮患者九成是女性,绝大部分患者经过系统规范治疗,病情能够得到较好控制

半岛都市报 2023-12-13 16:40:13

半岛全媒体记者 滕镜淑 孙兆慧

12月12日,周海媚工作室发布消息称,周海媚因病去世。此前,有消息称周海媚“长期受红斑狼疮之困”。“红斑狼疮”登上热搜,引起不少网友的讨论。13日,记者采访了解到,红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,偏爱女性,在患者中,90%是女性。虽然红斑狼疮是一个难以治愈的疾病,但并不是不治之症,绝大部分患者经过系统、规范治疗,病情能够得到较好控制,可以正常的生活、学习和工作。

患者中女性占九成

红斑狼疮登上微博热搜后,有网友在评论区晒图,青紫的胳膊腿上全是大大小小的红色斑点。她说,“我怀孕七个月的时候不知道为什么突然长了这个,关节非常痛,差点以为要打胎,后面吃了药就没再复发了,还好没影响孩子。估计是怀孕身体比较脆弱。”

还有的网友说,“系统性红斑狼疮的我一直吃药,希望我能够长命百岁。”还有的网友心态平和地分享道,“放轻松,我的表妹15岁得的,现在30岁了,结婚生娃,控制得很好。”有网友表示赞同:“我弟媳也是红斑狼疮,控制得很好,还生了小孩。”

引起大家热议的红斑狼疮到底是一种什么样的病呢?“红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,比起一般的免疫系统疾病,红斑狼疮比较严重,全身任何一个器官都有可能损伤。”青岛市市立医院免疫风湿科主任医师苏厚恒说,中早期发现的病人存活率能达到90%以上,也就是说好多病人继续存活几十年都没问题。“我们从20年前就进入研究,不但要把这个病缓解下来,对于年轻人,还要把病治好,能够让他们进行正常地工作学习,还有健康生育。”针对红斑狼疮的研究,苏厚恒说。据了解,红斑狼疮90%的患者是女性,各个年龄阶段都有患病可能,以中青年居多。

临床表现多病因复杂

“从临床表现来看,每一个病人也不一样,有的病人以发烧为主,有的病人以肾炎为主,有的病人以皮疹为主,有的病人还有关节疼痛。”苏厚恒说。

海慈医疗集团本部风湿免疫科主任张茂全介绍,系统性红斑狼疮的症状因人而异,但常见的症状包括疲劳、发热、关节痛、皮疹(特别是蝴蝶形状的面部皮疹)、口腔溃疡和光敏感。此外,还可能出现肾脏、心脏、神经系统以及血液系统呼吸系统等多系统损伤,出现相应系统损伤的临床表现。肾脏损伤表现为蛋白尿,血尿,水肿,肾功能不全;神经系统损伤表现为癫痫,认知障碍,周围神经病等;呼吸系统损伤表现为胸腔积液,间质性肺病,肺动脉高压,肺泡出血等;血液系统损伤表现为白细胞或血小板减少,免疫性溶血性贫血等。皮肤黏膜损伤表现为面部红斑,冻疮样皮损,网状青斑,脱发,光敏感等。

红斑狼疮有多种诱发因素,不过其病因不完全清楚,张茂全认为是遗传、环境因素和免疫系统异常相互作用的结果。

治疗目标是控制炎症

“在自身免疫性疾病当中红斑狼疮是最严重的,但是如果在早中期发现,治疗的效果是非常好的。”苏厚恒说。

“红斑狼疮治疗目标是控制炎症,避免或减轻系统损害。”张茂全说,中医认为红斑狼疮属于“阴阳毒”“蝶疮流注”范畴,主要病因病机为先天禀赋不足,外感湿热毒邪,情志不畅,郁而化火,热毒内生,灼伤血络,蚀及五脏六腑。中医讲究望闻问切,辨证治疗,一人一方的治疗方案,可以帮助患者补气血清内热,疏肝解郁,健脾补肾等。他们采用中药内服、中药熏蒸、艾灸、浮针、针刺等中医药疗法,是综合的治疗,也是系统的调节一部分,帮助患者更好控制免疫炎症,减轻系统损害。

如何预防红斑狼疮,张茂全认为,首先对疾病要有正确的认识,随着医学技术的进步,很多创新的治疗方法也在不断更新,中医药在认识和治疗免疫性疾病方面也是在不断的进步和调整,保持一个良好的心态,定期随访,进行疾病的评估和判断,保持和医生的沟通,根据医生的建议进行服药,及时去调整治疗方案,不可盲目自行调节药物是最关键的。另外,在生活上也要进行严格把控,如合理饮食,适当多摄入优质蛋白质和维生素,低糖低盐;避免强烈的紫外线照射;劳逸结合,注意休息,不要过度劳累等,以防病情反复。

0 阅读:193