央视记者含泪采访蔡磊,舌头嘴唇萎缩时常口齿歪斜,拒绝父母探望

两点钟评事 2024-04-25 06:40:21

今年是京东副总裁蔡磊和渐冻症抗争的第五年,相比之前的健康状态,如今的他已经出现了渐冻症病人的征兆——嘴巴和面部已经僵硬,语言表达已变得不清晰。

采访的记者多次眼含泪花,但蔡磊仍然保持着一点点的微笑。他说,自己拒绝父母探望,也不希望他们跟着担心,因为自己要和死神搏斗最后一次。

那么,蔡磊是如何看待渐冻症的,如今的他能够实现心中所愿吗?

一、央视记者采访渐冻病人蔡磊

2019年的秋天,41岁的蔡磊捏着一张崭新的医疗通知单。

“渐冻症”三个字让他如遭雷击,当时的他正值人生的年富力强之时,而且他刚刚有了孩子,家庭美满,生活充满希望,何况,他还是京东的副总裁,前途一片光明。

没有人能够想到,这样一个大公司的高层竟然会被病魔缠上,显然,蔡磊也不甘心。所以从那时开始,他便转战另一个赛道——专门和渐冻症对抗。

“我该怎么办?”蔡磊站在街头,非常迷茫。

想来想去,他想到了“相信”两个字。每个人都会走到人生的最后旅程,但是该怎么活、该怎么将剩下的时光活出意义来、是否还相信自己能创造出意义,这就是蔡磊给自己提出的问题。

蔡磊认为,他只不过是别人比别人提前一点收到了死神的通知书而已,所以他要竭尽全力在剩下的时间里做一些有意义的事情。

但谁都知道,大多数渐冻症患者的平均生存期为二到五年,一旦患上则无法治愈,也无药可治。

因此多年来,渐冻症被视为洪水猛兽,二百年的医学发展历程依然让这个猛兽张狂无比——治愈率为零,哪怕是天才霍金也要终身依靠呼吸机待在轮椅上。

但是,蔡磊选择了一条孤勇者才走的道路——推进药物科研,攻破渐冻症,找到自己和他人活命的机会。

当然很多人不看好却很钦佩他:明知不可为而为之,即使是在以卵击石。

蔡磊坚定信心,头也不回地走了下去,自那之后,他还将自己的心路历程和人生经历写成了一本书——《相信》。

它记录了蔡的磊肉体和命运周旋的过程,也记录他和命运较量的态度。

细腻的笔调让人们看到了一个不一样的企业高管,书里的内容展现了当今时代的“堂吉诃德”形象。

从一开始的怀疑到现在的反击,渐冻症终究没有放过他,如今的蔡磊已经到了疾病的晚期。

二、京东前高管已经是渐冻症晚期病人

4月23日是“世界读书日”,写下《相信》、鼓励无数患者的蔡磊得到了央视记者庄胜春的采访。

这个年轻的记者来到了蔡磊的面前时,他没有想到,面前的蔡总已经被疾病折磨得口齿不清。

说话的时候,蔡磊的脸部肌肉明显僵硬了几分,舌头也十分麻木,时常出现口齿歪斜的情况。

遥想2022年6月,庄胜春第一次见到蔡磊的时候,他还侃侃而谈,宽慰蔡磊“一定会好的”,但时间来到五年后,蔡磊的情况已经不容乐观。

从前在其他节目上口齿伶俐的记者在面对如此情景时也难免语塞,庄胜春似乎有些不知道该说什么了,反观蔡磊倒是一如既往地乐观,他毫无保留地告诉对方,自己的身体健康状况已经到了十分糟糕的地步,即使这样,他仍然在坚持工作。

蔡磊说,自己每天的走路的时间越来越少,甚至于站起来都需要人搀扶,更遑论一个普通的洗澡,这对于自己来说几乎是灭顶之灾。

如果一不小心磕碰到某处,随时会有失去生命的危险。

“那你应该如何生活呢?”

庄胜春小心翼翼地询问,蔡磊微笑:“我会让阿姨用绳子把我捆起来,绑在墙上,这样我不会摔倒,不然我全身没有力量,很容易出问题。”

饶是见惯了大风大浪的记者也不由得吃了一惊,他的眼中已经有些许泪水。

“您还是坚持工作吗?”庄胜春问道,蔡磊回答说:“至少有七八个同事和我一起奋战到10:00 、11:00……哪怕我不行了,这个事业仍然会延续,我想我后面病情恶化,又得插管又得气切,我也不受罪了,也尽力了,我先走一步。”

对于自己的病情,蔡磊心里有数,但他心中仍然放不下那些病友。

据他所说,自从自己在医药领域研究项目以来,有些病友就一直要他坚持下去。很多病友嚎啕大哭,对蔡磊说:“如果你都死了,我们就没有希望了。”

庄胜春回答道:“这就是相信的力量。”

蔡磊说:“相信这两个字没有变化,唯一能让我坚持下来的就靠它了。”

三、蔡磊用对抗书写“相信”二字

诚如蔡磊所说的那样,许多的患者看完了这本书之后不由得为这位渐冻病人的精神所感动,很多患者也正是依靠这本书才拥有了活下去的信念。

庄胜春点点头,蔡磊说:“日子总是要照常过下去,我很少让我的父母探望我,他们只会担心我。”

可怜天下父母,蔡磊的父母时时刻刻为儿子的身体状况提心吊胆,但蔡磊却不愿意再让他们为自己操心,所以他始终让自己看起来像一个正常人。

今年年初,蔡磊和妻子捐出了一亿来支持功克渐冻症的科研项目,而且他还会在破冰驿站的直播间里工作——让自己看起来尽可能健康。

因为他知道,屏幕对面的有他的母亲,蔡磊的妈妈为了支持儿子也经常会下单一些商品。

整个采访的气氛弥漫着淡淡的悲伤,蔡磊意识到这一点后立即话锋一转:“我儿子特别会下围棋,一家人都下不过他,相信会成为一个优秀的人才……老师说他非常聪明。”

提起儿子的时候,蔡磊的眼中有罕见的开心与快乐。想起儿子,蔡磊说:“我还是期待那一天再快一点到来,干掉渐冻症。”

窗外的嫩绿色枝丫已经开始盘根错节地生长,蔡磊叹息:“给我的时间太短了,如果给我十年,秒杀他。”

事实如蔡磊所说的那样,他一直想要和死神赛跑,想要挑战自己,但剩余的时间并不多。庄胜春也轻轻地叹息了一口气,可对面的蔡磊却说主动约记者进行下一次采访。

由此可见,蔡磊不但没有完全泯灭生活的希望,甚至他还一直在鼓励别人相信自己,或许这就是他写出《相信》的初衷。

在世界读书日的这天,一个渐冻症患者为大家上了最生动的一课。

参考资料:

央视记者含泪采访蔡磊,情况不乐观,舌头嘴唇萎缩,拒绝父母探望——凤凰网

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