痛心!29岁的她走了,最初以为是感冒,患病2年多才确诊……

中国妇女报 2024-02-28 10:10:27
2月27日 有网友称女作者“瞎书”因病去世 年仅29岁 随后 #瞎书去世#话题词登上热搜 2月27日下午 瞎书妈妈通过其微博发文确认 瞎书已于今年1月5日离世 瞎书生前曾写过多本小说 热度最高的是 《我不会喜欢你》 《楞次定律》 从瞎书的微博里可以看到 她已经和病魔 斗争了很长时间

最初以为只是感冒

无法确认病因

2021年4月,瞎书的家人透露瞎书4月23日晚突发重病,无法进食和睡眠,开始进入治疗。 5月初瞎书向读者报告了自己的病情,称此前以为自己只是一点小感冒,持续了两周左右,因为感觉拖太久了于是去医院挂水,回家吃了外卖后情况开始变得一发不可收拾,心绞痛、胃痛剧烈发作,迅速前往医院急诊但是没有查出病因,身体机能开始迅速恶化,全身剧痛生活几乎不能自理。最初医生怀疑与食物中毒相关,但后续诊断推翻了这一病因猜测,医生猜测她患有某种血液疾病但无法确认到底是什么。 接下来的时间中瞎书的身体每况愈下,进食困难全身剧痛伴随强烈呕吐,受到疾病折磨。2022年情况略有好转,但症状仍然反复,后又肺部感染引发更多症状。

2022年7月,她称体重瘦到了39.55公斤,在做完移植后烧出了幻觉,对着护士喊妈妈。

据她曾经的微博描述,她工作起来时,常常一天只吃一顿饭,经常熬夜写文。她也曾告诉自己不要点外卖、不要熬夜,但工作起来就顾不上自己的身体。 她之前曾多次劝解大家要爱惜自己的身体,改变不良的生活习惯。 2023年1月,瞎书被诊断为巨膀胱-小结肠-肠蠕动综合征,全世界只有30几例。2023年6月,瞎书的女儿和她一样检测出携带MYLK异变,也是杂合。 终于确诊!但治疗已经太晚 2023年6月瞎书签署了人体器官捐献志愿书,2023年8月最终确诊为脊髓空洞症引发的极其罕见的全身性神经元病变,迷走神经与中枢神经受损,而瞎书的身体状况已不适合手术,风险过大,只能选择保守治疗。 主治医师称很难过她受的罪,本来不需要做任何切除器官的手术,也不会拖到生命垂危机能衰退。 她的最后一条微博停在了2023年10月。 脊髓空洞症,到底是怎么回事?

公开资料显示,脊髓空洞症是脊髓的一种慢性、进行性的病变。病因不十分清楚,常见病因是先天发育异常或脊髓病变所致。

日常生活中,我们经常会听到有人抱怨“颈肩疼痛,手足麻木”,很多人自以为是“颈椎病”而对其放松警惕,倾向于选择按摩、推拿等养生疗法,却忌讳就医接受正规检查。其实,有一部分“颈肩疼痛,手足麻木”是“脊髓空洞症”所致。

脊髓空洞症是脊髓内形成了一个囊腔,与各种原因引起的脑脊液循环受阻有关,是一种慢性的,以脊髓逐渐损害为主要表现的病症。通俗的说脊髓空洞好比一根空心萝卜,里面出现了大大小小的空洞,空洞不断膨大就会破坏周围脊髓神经组织,从而引起一系列临床症状。早期患者的症状比较局限和轻微,晚期症状则表现广泛,甚至出现截瘫。

网友悼念 一路走好!

2024年

《中国妇女报》《中国妇运》

来源/橙柿互动、成都商报、新闻坊、泰安中心医院脑肿瘤及功能科 责编/田园黄蝶、陈晓冰 审签/一帆 监制/志飞
45 阅读:73691
评论列表
  • 2024-02-28 20:21

    这种西医诊断的罕见病,应该去中医名家碰碰缘份运气。

    河仔 回复:
    是的,号个脉就好了
    年糕不粘 回复:
    病入膏肓
  • 2024-02-28 21:38

    千万不要吃外卖和预制菜。

    ゞ鯟鮭孖旳執著、伱卜嬞 回复:
    除非自己做,又不然外面都是预制菜
    用户18xxx29 回复:
    哪有强制吃的,是现在的家长不懂得反抗了,作业得自己来,校外补课不能停,在哪个学校读书必须在哪个地方买房
  • 2024-02-28 22:25

    是你们医生专家利害,钱花光了才知无药可救

    黄金圣斗士 回复:
    所以除了有十足把握能治好的才治,没把握的千万别治。
  • 2024-02-29 03:37

    庸医太多了

  • 2024-02-28 20:14

    可惜了!一路走好!

  • 2024-02-29 00:43

    很可能是新冠后遗症或者是输液副作用

  • 2024-02-29 00:46

    中医几副药就好了

    风之子byron 回复:
    呵呵,的确中医可以治愈一切疾病
  • 2024-02-29 02:57

    所以说外面尽量少吃,卫生真的不干净,有些食品过期发霉了洗下又买出去了挣钱,这些商家我见多了[捂脸哭]

    我可能不是人 回复:
    我都不在外面吃,买回家再吃[得瑟]
  • 2024-02-29 05:16

    你29岁走了我31走了

  • 2024-02-29 04:27

    庸医一大帮

  • 2024-02-29 05:12

    看大病至少找权威看两三家,然后再确定治疗方案,只能自己对自己负责,遇上庸医真的没后悔药吃!

  • 2024-02-29 05:15

    我还有的治吗

    用户12xxx60 回复:
    你得什么病了
    袁志辉 回复:
    不知道有点严重还在查无法睡觉觉得快要死了早上醒来很不正常
  • 2024-02-28 23:21

    当下的选择,可以决定去留,运气也有一定的影响吧,希望前车之鉴吧!

  • 2024-02-28 23:00

    底层神经病变,引发各种功能失常。悲哀

  • 2024-02-29 00:51

    小时候学过芭蕾或舞蹈吗?

  • 2024-02-28 20:38

    那么漂亮,可惜了

    用户45xxx68 回复:
    是啊
  • 2024-02-29 10:26

    这就是西医的疗法,总是等到病情后期才检查出来。最后病治不好人也死了,医院又能赚一大把的钱。

  • 2024-02-29 05:14

    天堂很美你先走了

  • 2024-02-29 08:05

    天妒红颜,可惜了。😔

  • 2024-02-29 09:08

    不认识

  • 2024-02-29 09:22

    默默的去吧

  • 2024-02-28 10:30

    脊髓空洞不能下腰,听舞蹈学校老师说的

  • 2024-02-29 04:24

    人死了应该受到尊严。但是不要起些不吉利的名字。可惜了,别太不相信玄学

  • 2024-02-29 08:16

    得这种罕见病的人如同天上的流星,少至又少,可惜了!

  • 2024-02-29 03:22

    又一个微生物离开了我们[静静吃瓜]

  • 2024-02-29 08:21

    愿逝者安息。[玫瑰]

  • 2024-02-29 09:52

    “瞎书”这个名字,,,

  • 2024-02-29 10:32

    女作家 极为不易 特别是年轻的女作家!极其容易吸引到很多很多阴诡 邪恶的势力! 愿她能找到一个保护她 爱护她的强大力量所在

  • 2024-02-29 08:05

    可惜了。

  • 2024-02-29 08:46

    小时候吃三聚氰胺。长大吃地沟油。能有好才怪

  • 2024-02-28 23:55

    这年头什么怪病都有了

  • 2024-02-29 07:31

    外卖偶尔应急可以,长期吃就是找死,

  • 2024-02-29 10:23

    做什么移植了?是不是不做会好一点。

  • 2024-02-29 07:44

    阿弥陀佛[祈祷]

  • 2024-02-29 07:19

    还是少吃外卖吧!

  • 2024-02-29 11:13

    预制菜就是害人的毒品

  • 2024-02-29 18:21

    西医说没救找中医没错的,中医说没救叫去找西医真的没救

  • 2024-02-29 07:15

    啥医院啊,病因查不出来!走好。

  • 2024-02-29 12:09

    人体病因主要来自自身 抗体 与认知,缺乏养分供养,再说人是生命体,没有谁敢承担责任,能担责的也只有医院,不要怪谁,一但进入病入膏肓才知道前面的路走错了,开始埋怨,但世上永远没有后悔路,路是自己走的,错了转入轮回,对了接着在世上担责

  • 2024-02-29 09:49

    想知道是那家医院治疗的,避免入坑

  • 2024-02-29 12:57

    外卖我就吃轻食,清淡饮食,看得见的卫生;吃了一年多的轻食后,血脂及血糖都降下来了!不喜欢别喷,萝卜青菜各有所爱!